fin de vie

En tant que médecin généraliste, nous sommes confrontés aux situations de fin de vie. j'ai profité de ne pas être installé ; et donc avoir du temps libre pour réaliser le DIU de Soins Palliatifs.

 

Voici une synthèse de l'enseignement reçu pour prendre du recul face à l'actualité :

il y a URGENCE de RALENTIR

 

 

L'aide à mourir bientôt légalisée ?

 

Mais de quoi parle-t-on ? Il y a des confusions qui sont graves et entre autre entretenues dans les médias, qui méritent de se "pauser" un instant.

 

Petit rappel législatif et sémantique

 

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      1. loi du 9 juin 1999 sur les soins palliatifs :

 

Les soins palliatifs visent à sauvegarder la dignité de la personne. Ce sont des soins actifs qui prennent en charge la personne dans toute sa globalité. La personne malade peut refuser des soins et des investigations. La démarche des soins palliatifs accompagne le patient vers sa mort qui est un processus naturel.

 

Elle institue un changement de pratique : du médecin qui sait au patient qui décide dans un principe d'autonomie et de décision partagée entre le patient, le médecin, les soignants et l'entourage du patient. La personne malade a droit au respect de sa dignité et elle peut refuser les soins y compris au péril de sa vie.

 

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   3. loi d'avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie :

 

Elle introduit la notion d'arrêt de traitement futile et disproportionné au sein d'une collégialité. Le patient en état de communiquer doit voir sa volonté respectée, à défaut il y a référence aux directives anticipées, à défaut à la personne de confiance, à défaut à la famille ou à ses proches.

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      4. décrets d'applications du 7 février 2006

 

Les directives anticipéessont révocables à tout moment, renouvelables et valides 3 ans.

L'arrêt ou la limitation de traitementdoit se faire au cours d'une concertation collégiale : soignant et en présence de 2 médecins. La décision relève de la seule responsabilité du médecin qui doit rechercher la présence de directives anticipées, à défaut la personne de confinace, à défaut l'entourage (lorsque le patient ne peut plus s'exprimer). Tout doit être consigné dans le dossier médical.

 

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      5. Le code de déontologie médicale

 

Art 35 : le médecin doit une information loyale, claire et appropriée sur son état au patient.

Art 37 : le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade. Il doit s'abstenir d'obstination déraisonnable.

Art 38 : le médecin n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort

 

Pour finir, le suicide en France n'est pas autorisé. Il est juste non poursuivi sur le plan légal.

 

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            1. Définitions :

 

Euthanasie: Acte d'un tiers qui met délibérément fin à la vie d'une personne dans l'intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable.

Euthanasie volontaire : sur demande express du patient.

Suicide Médicalement Autorisé : mise à disposition du patient d'un produit léthal qu'il va s'auto-administrer.

Euthanasie involontaire ou clandestine : sans demande du patient.

il n'y a pas d'euthanasie passive : puisque c'est un acte volontaire dans le but de faire mourir.

 

Sédation : il y a plusieurs types de sédation. En soins palliatifs, la sédation vise à provoquer une somnolence chez une personne qui reste éveillable, pour la soulager face à des symptômes très pénibles et résistants aux traitement adéquats.

 

Suite à ces définitions, la sédation, l'arrêt de traitement ne sont pas des actes d'euthanasie, ni des aides à mourir. Ce sont des soins actifs qui accompagnent une personne en fin de vie.

 

La dignité : quelques pistes de réflexion :

 

"Agis de telle sorte que tu traites l'humanité aussi bien dans ta personne que dans la personne de tout autre toujours en même temps comme une fin et jamais simplement comme un moyen". Kant

 

Dans l'usage contemporain, la dignité est une attitude vaillante face à la maladie et une image de soi non dégradée. La dignité est assimilée à la liberté individuelle dans la culture anglo saxone. C'est de cette dignité dont parle l'association pour le droit à mourir dans la dignité.

 

Mais pour moi, cette vision est bien limitative et avec les soignants des soins palliatifs, je partage la conviction que jusqu'à la mort, il y a la vie qui est digne d'être vécue.

 

Et ailleurs, que se passe-t-il ?

 

1. En Orégon

 

Le Suicide Médicalement Autorisé a été introduit depuis la loi de 1994 appliquée en 1997. Le malade doit formuler sa requête à trois reprises. Il a un délai de réflexion de 15 jours. C'est un soin de confort pris en charge par les assurances. Sur 10 prescriptions, il y a un seul passage à l'acte. C'est le patient qui réalise l'acte chez lui. Le plus souvent, les patients qui passent à l'acte ont fait de hautes études; ils ont perdu un statut social avec la maladie et ont un désir de tout contrôler, ce sont des hommes. La présence d'une équipe de soins palliatifs a réduit les passages à l'acte.

 

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            1. Aux Pays-Bas

 

En 2002, il y a eu une loi sur le contrôle de l'interruption de vie sur demande et sur l'aide au suicide. C'est une demande qui doit venir du patient pour une situation irrévocable. C'est le médecin qui réalise l'acte et le déclare ensuite : contrôle à postériori. Avec le développement des soins palliatifs, il y a une baisse des demandes d'euthanasie et une augmentation des sédations. Les demandes d'euthanasie concernent plutôt les patients jeunes, éduqués, atteints de cancer.

 

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               1. En Belgique

 

La loi relative à l'euthanasie date de 2002. Elle concerne le patient majeur, capable de s'exprimer qui est dans une situation médicale sans issue. L'euthanasie est dite mort naturelle couverte par les assurances. Le médecin réalise l'acte en concertation avec le malade et doit le déclarer à une commission pour un contrôle à postériori. Une étude de la commission fédérale belge a retrouvé une stabilité des demandes (environ 350 par an) mais pour un tiers des cas, l'absence de demande du patient. La loi n'a pas solutionné les pratiques clandestines.

 

Le débat de ce jour :

 

Ceux qui demandent ce droit à mourir dans la dignité, sont dans une vision où l'atteinte corporelle par la maladie est pour eux indigne de vie. Et ils nous questionnent sur quelle est la dignité en fin de vie ?

 

Pour moi, de part mon expérience mais aussi, renforcée par mon enseignement et la culture "soins palliatifs", toute vie est digne d'être vécue jusqu'au bout avec un accompagnement technique mais, surtout humain.

 

Il y a des fins de vie qui nous échappent et prendre la décision de l'écourter, c'est prendre la décision de ne pas vivre de belles surprises. Ecoutons les soignants de soins palliatifs parler de leurs expériences : les demandes de mourir diminuent avec une prise en charge adaptée et un accompagnement humain. Accompagner la vie jusqu'au bout.

 

La mort est naturelle. Et ce qui est tolérable dans une société évolue. Légiférer sur le droit à mourir, c'est ouvrir la porte aux dérives. Et n'a pas solutionné les pratiques clandestines en Belgique.

 

En tant que soignant nous devons être formé à l'écoute d'un désir de mort; ce qui ne signifie pas un passage à l'acte. Il y a des fantasmes sur le bien mourir : en parler permet à chacun de cheminer. Il y a là un enjeu de formation pour le personnel soignant. Le rapport de 2003 de Hennezel recommandait la mise en place dans tous les services hospitaliers d'un référent, soignant du service, formé à l'éthique. La loi de 2005 a repris en partie les recommandations en demandant aux soignants d'entrer dans une démarche éthique collégiale (avec analyse de la pratique) en concertation avec le patient.

 

Le problème n'est pas la fin de vie mais, bien

 

-le manque de moyens humains qui rend la PEC de certaines fins de vie indigne : les personnes âgées démentes en EPHAD sont un exemple parmi d'autres.

-la mise en place d'une formation continue pour les soignants

-prendre soin de la souffrance des soignants

 

et donc le financement de tout cela... Mais à la fois lorsque l'état décide de dépenser nos sous pour la grippe A et autre gaspillage : il en a ...

 

Notre médecine évolue de plus en plus vers une technicité où certains rêvent à l'Homme amélioré par les nanotechnologies... Ce qui m'inquiète pour notre liberté à chacun et pour notre dignité. Ce droit à mourir n'est pas un progrès, ni une fatalité : à chacun de prendre le temps de se positionner en conscience de l'enjeu : qui est digne de vivre ?